Das Wetter war kühl und windig, kein Samstagmorgen, an dem man gerne das Haus verlässt, um zu wandern. Anlass, es doch zu tun, war der „Rare Diseases Run 2023“, ein virtueller Lauf, mit dem Spenden für Hilfsorganisationen für seltene Krankheiten gesammelt werden.
Eine seltene Krankheit hat auch das Patenkind von Viktoria Müller, die für den RWV Haselbach die Teilnahme organisierte.
Viktorias Patenkind Emmy wurde mit dem seltenen Dup15q-Syndrom geboren, eine genetisch bedingte, seltene neurologische Erkrankung, die bei jedem Betroffenen anders sein kann. Das Kind wurde bis zum Alter von dreieinhalb Jahren künstlich ernährt und erlernte erst mit vier Jahren das Laufen. Die kleine Emma ist heute fünfeinhalb Jahre alt. Sie spricht noch nicht, sie lebt in ihrer Welt, ist aber ein fröhliches und zufriedenes Kind, das gerne auf dem Trampolin hüpft und sich im Wasser bewegt. Wie sie sich noch entwickeln wird, kann man nicht sagen.
Für den Verein DUP15q e.V., eine Selbsthilfegruppe für deutschsprachige Familien, wurde der Erlös des Laufes gespendet.
Kleine und große Kinder, Eltern, Großeltern, mehrere Kinderwagen, ein Rollstuhl und sogar ein Vater mit seinem Säugling in der Bauchtrage, alle waren gekommen, um mit ihrem morgendlichen Spaziergang etwas Gutes zu tun. Alle begaben sich um zehn Uhr auf die abwechslungsreiche Strecke durch die Haselbacher Flur. Die Route startete an der Haselbacher Linde und führte auf der Dorfrunde zum Finkelberg und im großen Bogen mit Blick auf den Kreuzberg über den Viehweg wieder ins Ziel. Es dauerte fast zwei Stunden, bis alle Teilnehmer die 5 km absolviert hatten, deren Strecke teils gut bergan führte.
Direkt unter der alten Dorflinde hatten die Helfer des RWV einen Verpflegungsstand aufgebaut und Bratwürstchen und Getränke spendiert. Der Verkaufserlös hieraus wird zusätzlich an den Verein DUP15q e.V. gespendet.
Für Viktoria Müller, die den Lauf in Haselbach organisierte und den RWV ist das ein schöner Erfolg und wir danken allen Teilnehmern für ihr Engagement.
Mehr Infos: Der Dup15q e.V. ist eine deutschsprachige Selbsthilfegruppe für betroffene Familien eines Angehörigen mit Dup15q-Syndrom, einer genetisch bedingten, seltenen neurologischen Erkrankung. Betroffene haben unterschiedlich ausgeprägte kognitive und motorische Entwicklungsverzögerungen, sensorische Verarbeitungsstörungen, Autismus-Spektrum-Störungen, Muskelhypotonie und oftmals Epilepsie. In Deutschland, Österreich und der Schweiz ist der Verein bisher die einzige Anlaufstelle, um umfassende deutschsprachige Informationen über das Dup15q Syndrom zu erhalten. Er steht im aktiven und engen Kontakt mit anderen internationalen Vereinen.
Weiter Infos: www.dup15q.de
(Quelle: https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2023/rare-diseases-run/spenden/ und https://dup15q.de)